Le centre de référence a pour mission d'organiser :

• des réunions avec les familles et les patients afin de briser l'isolement et de diffuser l'information
• des conférences dans les structures accueillant des patients et auprès du grand public
• des sessions de travail avec des kinésithérapeutes, orthophonistes, personnels soignants

Le Centre de Référence organise chaque année en collaboration avec l'association Huntington France, des rencontres inter-professionnelles :

• Mars 2010
  "Accompagner le Handicap." Maison départementale du handicap des Côtes d'Armor (22).
• Mars 2009
  "Communiquer autrement " Maison d'accueil spécialisée Les Chants d'Eole Lehon (22)
• Avril 2008
  "Echanges d'expériences et nouvelles pratiques de soins et d'accompagnement médico-social".Salle Daviers. Angers (49).

Ainsi que des moments d'échanges entre les professionnels et les malades comme les journées des familles :

• Septembre 2009
  "Actualités en recherche et actions menées dans l'Ouest". CHU d'Angers.
• Mars 2007
  Table ronde pluridisciplinaire. Place des familles dans l'accompagnement paramédical." CHU Angers(49