Les différentes associations
De nombreuses associations concernant les maladies neurogénétiques ont été créées afin d'aider les patients et leur famille, informer, rompre l'isolement, favoriser la recherche. Une liste non exhaustive est ici répertoriée :
- Maladies Rares Info Services
www.maladiesraresinfo.org - Alliances Maladies Rares
www.alliance-maladies-rares.org - Orphanet
www.orpha.net - GIS-Institut des Maladies Rares
www.institutmaladiesrares.net - EURORDIS
www.eurordis.org - Collectis Interassociatifs sur la santé
www.leciss.org - Associations des paralysés de France
www.apf.asso.fr - Association Ouvrir les Yeux
ouvrirles yeux.free.fr
| GROUPE | ASSOCIATIONS | Site WEB |
|---|---|---|
| ATAXIE SPINO-CEREBELLEUSE | CSC (Connaître les Syndromes Cérébelleux) | www.csc.asso.fr |
| ATAXIE DE FRIEDREICH | Association Française de l'Ataxie de Friedreich | www.afaf.asso.fr |
| PARAPLEGIE SPASTIQUE (ou maladie de Strümpell-Lorrain) | ASL (Association Strümpell-Lorrain) | asso.orpha.net/ASL/index.htm |
| HUNTINGTON | Fédération Huntington Espoir (FNHE) | www.huntington.asso.fr |
| Association Huntington Avenir | www.huntingtonavenir.net | |
| Association Huntington France | huntington.fr/spip2 | |
| MALADIE DE CHARCOT MARIE TOOTH | CMT France (Charcot Marie Tooth) | www.cmt-France.org |
| MALADIES MITOCHONDRIALES | Association AMMi (Association Maladies Mitochondrilaes) | www.association-ammi.org |
| Les Feux Follets (Association Nationale de parents, d'enfants et d'adultes atteints de Maladies Métaboliques Héréditaires) | www.phenylcetonurie.org/site/modules/wfchannel/ | |
| Les enfants du Jardin (Association d'aide aux parents d'enfants atteints de maladies héréditaires du métabolisme traitées par régimes hypo protéinés) | www.lesenfantsdujardin.fr | |
| ADRENOLEUCODYSTROPHIE | A.C.L. (Association contre la Leucodystrophie) | membres.multimania.fr/acl35 |
| DYSTROPHIE MYOTONIQUE DE STEINERT | AFM (Association Française contre les Myopathies) | www.afm-telethon.fr |
| MALADIE DE KENNEDY | AFM | www.afm-telethon.fr |
| Association de soutien à la recherche et aux personnes concernées par la maladie de Kennedy | asso.orpha.net/ARMK/index2.htm | |
| MALADIE DE RECKLINGHAUSEN (ou NEUROFIBROMATOSE 1) | La Ligue Française Contre les Neurofibromatoses | asso.orpha.net/LFCN/cgi-bin/ |
| Association Neurofibromatoses et Recklinghausen | www.anrfrance.org | |
| MALADIE DE VON HIPPEL LINDAU | VHL France (Von Hippel Lindau) | vhlfrance.org |
| SCLEROSE TUBEREUSE DE BOURNEVILLE | ASTB (Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville) | www.astb.asso.fr |
| X FRAGILE | Le Goëland, Association Nationale de l'X Fragile | www.xfra.org |
| Association des X Fragiles | mosaiques-xfragile.pagesperso-orange.fr | |
| Xtraordinaire | www.xtraordinaire.org | |
| DYSTONIE | AMADYS - LFCD (Association Malades Atteints de DYStonie) | www.amadys.fr |
Mis à jour le 04/07/2019
