Le 9 janvier 2011,c'est l'imposante formation des "Choeurs de St Maur" ( plus de 100 choristes) qui a enchanté un public nombreux dans l'église St Pierre de Cholet et nous a fait un moment oublier l'hiver, les soucis du quotidien, les souffrances physiques et morales. Merci pour cet après-midi d'harmonie.

Le 16 avril 2011,la rencontre des familles a réuni une centaine de personnes issues de 15 départements de la région.

Le Dr Verny a présenté PRIOR (plate-forme régionale d'information et d'orientation des maladies rares en pays de Loire) projet pilote qui permet de réunir et partager des informations spécifiques sur les pathologies rares, d'orienter les patients concernés vers lesre spécialistes de proximité du secteur médical, paramédical, médico-social, social, socio-éducatif et associatif, et d'accompagner ponctuellement les patients et leur entourage dans l'attente de trouver des professionnels relais à proximité de leur domicile.

Madame Marylise Perdoux, chargée de mission au service action sociale de l'UDAF 49, nous a ensuite donné les résultats d'une étude régionale concernant le soutien aux aidants familiaux ("vivre la dpendance d'un proche") et nous a informé des dispositifs mis en place par cette instance, en collaboration avec entre autres PRIOR en ce qui nous concerne. Il s'agit de créer d'ici 2012 une plateforme d'aide au aidants.

Audrey Olivier, attachée de recherche clinique du Centre de neuro-génétique, a présenté les différents programmes : greffes neuronales, Registry étude européenne, influence des neuroleptiques dans la MH,  étude sur le caféine, et enfin protocole cystéamine qui est piloté par Angers et va être proposé à 96 patients répartis dans 8 centres en France.

Philippe Théau a présenté des outils, aménagements permettant d'améliorer le quotidien et les loisirs des malades (équithérapie et balnéothérapie).

Le Dr Verny, notre interlocuteur privilégié, membre de notre Conseil Scientifique et pionnier dans la prise en charge globale de la MH, était entouré de son équipe : Marie-Anne Guérid, infirmière, conseillère en génétique, Audrey Olivier et Marie Bost attachées de recherche clinique, Caroline Yaméogo assistante sociale. Aide précieuse des familles dans leurs démarches de prise en charge, il a animé les interventions et les débats de l'après-midi et prouvé que, grâce au travail du Centre depuis une dizaine d'années, les malades ne sont plus isolés dans leur problématique dans notre région.

Une intervention d'une cadre de santé de l'hôpital des collines vendéennes de la Châtaigneraie (85), structure accompagnant des malades depuis de nombreuses années, a mis en évidence la possibilité d'un accueil de répit au sein de l'établissement. Quant au projet de maison d'accueil spécialisé de Mortagne-sur-Sèvre, nous espérons la pose de la première pierre très bientôt, les financements étant en train d'aboutir. L'Agence Régionale de Santé, le Conseil Général des Pays de la Loire ont en effet instruit favorablement les demandes de subventions.