Rencontre des familles de malades en collaboration avec l'association Huntington France

Les résultats de l'audit HAS

la labellisation est reconduite

La Haute Autorité de Santé (HAS) évalue prochainement le Centre National de Référence des Maladies Neurogénétiques le 25 et 26 Novembre 2010.

Suite au « plan national maladies rares », adopté le 9 août 2004, le centre des maladies neurogénétiques d'Angers a été labellisé en 2005 en tant que centre de référence. Une évaluation à 5 ans de tous les centres de référence permet de s'assurer que les objectifs fixés par le dispositif de labellisation ont bien été atteints : capacité du centre à développer de l'expertise, à travailler en réseau et à améliorer la qualité de prise en charge des patients. La décision de reconduire ce label ou non est prise par le ministère de la santé en fonction de cette évaluation. Les experts évaluateurs de la Haute Autorité de Santé s'appuient sur l'accomplissement des missions qui ont été définies pour les centres de référence:

Cysteamine

Début d'un nouvel essai clinique dans la maladie de Huntington: Les premiers patients inclus dans le protocole cystéamine.